今天的門診才第二個病友就卡住了, 劉老先生終於有家人陪伴, 我show出所有的檔案資料讓他女兒知道, 老先生95年從半身不遂到清除腰椎骨病灶證實是甲狀腺濾泡癌, 然後由謝醫師切除全甲狀腺, 再由我接手放射碘治療, 當時的影像全身都是轉移(圖示), 老先生不能行動也無法言語, 一切由子女作主, 經過幾次住院治療到97年後轉移全消自己可以行走, 甚至大聲嚷著不再治療. 甲狀腺球蛋白從 5000 降至 10
98年底甲狀腺球蛋白又蠢蠢欲動, 勸老先生治療, 他總是有藉口:
1. 想先治療攝護腺肥大, 因為 PSA 高起來
2. 醫院隔離病房"不乾淨", 有魍神仔. (我特地在中元親自祭拜)
3. 治療後牙齒不好
4. 家人不理他
這回女兒來了, 老先生說他只想開刀, 但是謝醫師不肯開(當然!轉移病灶只有放射碘治療), 我真的想放手了. 很痛心的放手, 這樣一年來每次見面就是讓人很沮喪, 其實病灶又擴展到脊椎和後腦頭骨了, 最近的甲狀腺球蛋白又高到 ~1500; 我承認自己溝通真的需要再進修了, 而老先生的女兒在一旁彷彿看一場人生的鬧劇, 我在想等到老先生再度不能行動時, 我會怎麼面對他(她)們.
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另外也卡在一個特殊個案, 剛退休65歲的黃先生每次門診都只能靠筆紙, 因為甲狀腺癌侵犯氣管已經做了氣切打了一個洞, 無法正常說話, 而且因為腫瘤有去分化的情形, 放射碘治療後又加上再度手術, 現在正接受電療, 電療的副作用讓黃先生頸部紅腫甚至於焦黑, 但求生意志驅使他每次都振筆疾書的在門診問未來, 真的很不忍心告訴他, 其實他只有一線希望, 雖然這條線也緊繫在我心上, 但是恐怕要他每月付 10萬台幣買標靶藥物才行(而大概只有40~50%機會可以穩定或減緩), 只是一病人要有錢或醫療保險, 二是要有經驗團隊願意貢獻(大部份的醫生不願意作傻子), 這些都是要花不少人力物力才能夠的目標(比起升等或 Q2更難!) , 看到病友與陪伴的家人含淚走出診間, 問自己我的目標需要修正嗎?
類似的病人在歐美可以加入免費的標靶藥物人體試驗, 在亞洲我們因為台灣的甲狀腺癌治療未建立系統化的資料庫或資料庫比不上韓國的規模 (目前經我手上治療約1000人算是較有系統的), 最後仍沒有機會為病友爭取到與歐美同步的標靶藥物人體試驗, 真的很痛心!
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而在門診常看到一些被延誤或誤導的病友也讓我常卡到, 因為在台灣對甲狀腺癌治療的醫生意見差很多, 有些堅持自己的想法不願更新觀念和設備 (但是這些醫生或醫院反而常都有通過評鑑或是得到教育部頒訂教授或副教授的名醫), 有些眛於事實不願溝通(也可能是像我不善溝通) , 有些則是病友網頁(把個人經驗當成醫療知識)傳達甲狀腺癌"不要緊"或開完刀"就好"的想法或是提供非標準化治療等訊息, 通常我對學生都教育他們不要在病人面前批評同業, 因為說人是非難免落入是非之嫌, 但是當門診堆滿經歷各種治療方式被延誤的甲狀腺癌中晚期病患, 要怨誰? 之前的阮老師從 10多年前開刀先是單葉切除乳突癌, 再是另一葉切除, 過幾年轉移淋巴腺又切兩次, 已經過10 年, 去年脊椎骨骨折也是轉移造成, 今年腦轉移加上肺病灶, 前天才住院就吐又咳血, 她才50出頭, 我很難對她說未來的治療方針. 病患喜歡說沒有想到會這樣子, 一是當時醫生沒說, 二是大家都說甲狀腺癌不是癌, 還有Yahoo知識網有些專家也會回答沒關係.
真是痛心! 如果甲狀腺癌不是癌為什麼我的門診總從早上看到3:00PM, 或許也是我的溝通不夠效率.
過午後的病友一進診間總會說:
"醫生你好可憐!都還沒吃飯"
"沒關係, 你們吃過飯, 我就不餓了! 真的抱歉讓你久等"
我只希望不要再有病友讓我放鬆手!
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